हीमोफिलिया के मरीज सही रणनीति के जरिए कैसे राहत पा सकते हैं

प्रतिनिधि छवि। छवि सौजन्य: गेटी इमेजेज

क्या हीमोफिलिया ने आपको या किसी प्रियजन को प्रभावित किया है? आप अकेले नहीं हैं। हीमोफिलिया एक दुर्लभ रक्तस्राव विकार है जो पूरी दुनिया के लोगों को प्रभावित करता है। यह स्थिति रक्त के थक्के जमने की क्षमता को कम कर देती है, जिससे रक्तस्राव हो सकता है जिसे रोकना मुश्किल होता है। हालांकि इस स्थिति का अभी तक कोई इलाज नहीं है, हालांकि, इसके लक्षणों को सही उपचार के साथ प्रबंधित किया जा सकता है, और आगे की जटिलताओं के जोखिम को कम किया जा सकता है। हीमोफिलिया के प्रबंधन के लिए अलग-अलग रणनीतियाँ हैं, जिनमें ऑन डिमांड थेरेपी, प्रोफिलैक्सिस, फिजियोथेरेपी, दर्द प्रबंधन और सहायक सहायक देखभाल शामिल हैं। सही दृष्टिकोण के साथ हीमोफिलिया से पीड़ित लोग स्वस्थ, सक्रिय जीवन जी सकते हैं।

हीमोफिलिया के प्रबंधन में रक्तस्राव के एपिसोड को प्रबंधित करने और रोकने और दर्द को कम करने के लिए कई तरह की रणनीतियां शामिल हैं।

• ऑन-डिमांड थेरेपी: गंभीर हीमोफिलिया वाले रोगियों में खून बहने के एपिसोड का मुख्य उपचार त्वरित थक्के कारक प्रतिस्थापन चिकित्सा और पुनर्वास है। हालांकि, विभिन्न प्रकार के रक्तस्राव और विशेष शारीरिक स्थलों पर रक्तस्राव को अतिरिक्त उपायों के साथ अधिक विशिष्ट प्रबंधन की आवश्यकता हो सकती है। विशिष्ट स्थलों से संबंधित रक्तस्राव के प्रबंधन के लिए उपयुक्त विशेषज्ञों से परामर्श करना महत्वपूर्ण है।
• रणनीतियों में से एक प्रोफिलैक्सिस है, जिसमें शामिल है क्लॉटिंग फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी का प्रबंध करना नियमित रूप से रक्तस्राव को रोकने में मदद करने के लिए, बार-बार होने वाले जोड़ और मांसपेशियों के रक्तस्राव से मस्कुलोस्केलेटल जटिलताओं को रोकने के लिए। इस चिकित्सा को विभिन्न तरीकों से प्रशासित किया जा सकता है, जिसमें नसों में या त्वचा के नीचे इंजेक्शन शामिल है।
• शारीरिक चिकित्सा हीमोफिलिया प्रबंधन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है। मांसपेशियों की मजबूती, समन्वय, सामान्य फिटनेस, शारीरिक कामकाज, स्वस्थ शरीर के वजन और आत्म-सम्मान पर ध्यान देने के साथ शारीरिक फिटनेस और सामान्य न्यूरोमस्कुलर विकास को बढ़ावा देने के लिए शारीरिक गतिविधि को प्रोत्साहित किया जाना चाहिए। गैर-संपर्क खेलों जैसे तैराकी, पैदल चलना, गोल्फ, बैडमिंटन, तीरंदाजी, साइकिल चलाना, रोइंग, नौकायन और टेबल टेनिस को प्रोत्साहित किया जाना चाहिए।
• दर्द प्रबंधन हीमोफिलिया के साथ जीने का एक महत्वपूर्ण पहलू है। इस स्थिति से पीड़ित मरीजों को अक्सर संयुक्त क्षति और रक्तस्राव के परिणामस्वरूप लंबे समय तक दर्द का अनुभव होता है। इस दर्द को प्रबंधित करने के विभिन्न तरीके हैं, जिनमें दवा, ओपिओइड और गैर-दवा के तरीके शामिल हैं। भौतिक चिकित्सा, एक्यूपंक्चर और मालिश चिकित्सा ऐसे उपचारों के उदाहरण हैं। हालांकि, सर्वोत्तम दर्द प्रबंधन रणनीति निर्धारित करने के लिए स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर से परामर्श करना महत्वपूर्ण है।
• मनोसामाजिक मुद्दे: गंभीर हीमोफिलिया हीमोफिलिया से पीड़ित लोगों और उनकी देखभाल करने वालों के लिए प्रमुख मनोवैज्ञानिक और आर्थिक बोझ से जुड़ा है। चूंकि हीमोफिलिया दैनिक जीवन और पारिवारिक जीवन के कई पहलुओं को प्रभावित कर सकता है, मनोवैज्ञानिक और सामाजिक समर्थन हीमोफिलिया की व्यापक देखभाल के महत्वपूर्ण घटक हैं।
• विभिन्न रणनीतियों के साथ, कुछ महत्वपूर्ण उपाय हैं जो हीमोफिलिया वाले लोग रक्तस्राव एपिसोड से बचने के लिए ले सकते हैं। यह भी शामिल है ऐसी गतिविधियों से बचना जिससे चोट या रक्तस्राव हो सकता है, जैसे संपर्क खेल और भारी भारोत्तोलन। अपने दांतों और मसूड़ों की देखभाल करना भी जरूरी है। आप अच्छी मौखिक स्वच्छता का अभ्यास करके इसे पूरा कर सकते हैं, जैसे कि नरम टूथब्रश से धीरे से ब्रश करना और अपने मसूड़ों से खून बहने से बचने के लिए सावधानी से फ्लॉस करना। रक्तस्राव को रोकने के लिए इन सावधानियों को अपनाकर हीमोफिलिया से पीड़ित लोग अपनी स्थिति को प्रबंधित करने और स्वस्थ रहने में मदद कर सकते हैं।

हीमोफिलिया का प्रबंधन एक टीम प्रयास है। मरीजों को उनके लिए सही प्रबंधन योजना के साथ आने के लिए अपनी स्वास्थ्य देखभाल टीम के साथ मिलकर काम करना चाहिए। इस योजना में रक्तस्राव को रोकने के लिए प्रोफिलैक्सिस, भौतिक चिकित्सा, दर्द प्रबंधन और रणनीतियों जैसी विभिन्न चीजें शामिल हो सकती हैं। हालांकि हीमोफिलिया एक गंभीर विकार है जिसके लिए निरंतर प्रबंधन की आवश्यकता होती है, इसके साथ लोग रक्तस्राव के एपिसोड को कम कर सकते हैं और सही प्रबंधन रणनीति की मदद से स्वस्थ, सक्रिय जीवन जी सकते हैं।

लेखक क्लिनिकल हेमटोलॉजी विभाग, निजाम इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल साइंसेज, हैदराबाद में सहायक प्रोफेसर हैं। विचार व्यक्तिगत हैं।

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